ASPOSBERN COMPLETA HOJE 19 ANOS DE FUNDAÇÃO

Criada em 1998, a Associação dos Pais e Pessoas com a Síndrome de Berardinelli do Estado do Rio Grande do Norte – ASPOSBERN é a primeira e única entidade sem fins lucrativos, que apóia, orienta, acompanha e dá assistência as Pessoas com esta Síndrome de Berardinelli no país e no mundo.

Foi fundada em 29 de agosto de 1998, na cidade de Currais Novos/RN, por duas mães Márcia Guedes Berardinelli Mãe de Roberto Wagner Guedes e Virgínia Virginia Kelly Mãe de Veruska Karla, que se uniram em busca de uma melhor qualidade de vida, não apenas para seus filhos, como também para todos os outros acometidos por esta rara Síndrome. Ressaltamos que no mundo todo existem aproximadamente 250 casos registrados da doença e o RN se destaca por ter a maior incidência da doença no mundo.

Atualmente, temos 36 pessoas em tratamento e cadastrados na Instituição, entre crianças, adolescentes e adultos, que recebe assistência e suporte da entidade, juntamente com a sua família.

A ASPOSBERN tem como objetivo estatutário, “prestar proteção e Assistência Social e a Saúde das Pessoa com a Síndrome de Berardinelli, buscando meios e recursos que visem à resolução dos seus anseios e problemas, como cidadão no contexto social.”

Desde que iniciou suas atividades, a Instituição tem procurado oferecer o melhor aos seus assistidos, a saber: auxilio alimentação, medicações, assistência médica, suporte psicossocial e hospedagem nos tratamentos fora de domicilio e assessoramento a família. É realizado anualmente um Encontro dos pacientes e familiares, para discussão de casos, palestras educativas, lazer e integração de todo o grupo, promovendo um trabalho de orientação à família e troca de experiências.

Dentre as atividades realizadas ainda elencamos: visitas domiciliares e nas escolas dos pacientes; encaminhamentos para outros profissionais voluntários, encaminhamento para assistência previdenciária, acompanhamento de casos, mapeamento de novos casos da síndrome, trabalhos educativos e de esclarecimento a população.

A ASPOSBERN é mantida através de doações e de um convenio com a Prefeitura Municipal de Currais Novos/RN, local de sua Sede. Conta com uma Diretoria formada de Pais e Pessoas com a Síndrome que são voluntários. Conta ainda com um quadro de 10 voluntários que dão suporte as atividades administrativas da Entidade.

A Instituição é reconhecida como Utilidade Pública Municipal, Estadual e Federal. É registrada nos Conselhos de Direito a Criança e Adolescente no âmbito municipal e estadual, estando participando da atual gestão do Conselho Estadual e Municipal da Pessoa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Conselho Estadual do Idoso do RN, É registrado no Conselho Estadual da Criança e Adolescente.

Fazemos um trabalho através das redes sócias, onde também damos as orientações e o suporte aos Pais e Pessoas com a Síndrome de Berardinelli, de todo o Brasil e no Exterior.

Hoje, temos dois pedidos a fazer a Deus, e a todos que conhecem a nossa LUTA: Precisamos URGENTEMENTE de muita SAÚDE para nossos Filhos, e a DOAÇÃO DE NOSSA CASA DE APOIO AS PESSOA COM A SÍNDROME DE BERARDINELLI, aqui em Natal/RN.

Viva os nossos filhos com A Síndrome de Berardinelli...

Viva a ASPOSBERN!!!

Márcia Guedes

Presidente da ASPOSBERN.

Fonte: Facebook de Márcia Guedes